永遠のネタ師。
             
     
                 
     
                    
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休日や通常業務が終わったあとに、ボランティアで

病気のお子さんを持っている親や精神的に病んでいる方々の

メンタルケアをやっているんですけど、こういう現象が結構

多いというものが有ります。

今ドラマで「1リットルの涙」というものをやっていますね。

脊椎小脳変性症にかかった方のドラマです。むかし

ドキュメンタリー小説で執筆されたものをドラマ化したものです。

ドラマが始まると同時に患者さんが「足がふらつく」や

「脊椎小脳変性症」にかかった~などいう方が多くなるんです。

前にもドラマで目が見えなくなる病気のことをやっていました。

このときも、同様に同じ病気になった~という方が非常に多くなり

ただ、本当にかかっている方は私の場合居ませんでした。

目のほうは現在治療方法は存在し、失明にいたる人はかなり少ない

のですが、脊椎小脳変性症は現時点での医学では治療法は本当にあり

ません。治しようがないのです。

自分の意志はあるし考える力もあるから、自分がどうなっているのか

認識ができるレベルであるにもかかわらず、手足が動かない

しゃべることが出来ない、寝たきりで自分で食事をとることもできない

こんな病気です。ただ、発病から最終フェーズにいたるまでは

人によって進行速度は異なり、知人は告知から15年たってから足が

言う事が聞かなくなり、車椅子にようやくのったという人もいます。

中には異常な速度で進行して、5年ほどで足が動かなくなるという方

もいる為、進行に関してはなんともいえません。

ただ、こういった方々が実際に世の中に存在し、苦しんでいる人がいる

これは事実です。まだまだこういった障害者に対しての偏見であったり

先入観からの差別であったりが非常に多いため、余計に苦しく生活を

する必要がでてきてしまうのが現状です。

本当になって困っている方もいるなかで、悲劇のヒロインに憧れ

ちょっとこういった病気になったと言って、心配してもらうという

事自体が、失礼にあたるわけで、気持ちはわかるはずもありません。

まぁでも、こう言う事を言うかたは当然ながら精神的に病んでいる

部分もあるわけで、私てきには怒りたいのですが、ケアという事も

あるので、ゆっくりと諭すしかないわけです。

偏見や差別は無くそうと思ってもなかなかなくすことは出来ないし

わかってあげられるゆとりがある人たちみんなで協力してあげる

事くらいしか出来ないですよね。

実際にこうした障害を持っている方に接していてやっぱり思うのは

障害者自立法案は改正しちゃだめ、もう決まっちゃったけど。

余儀なく施設や病院で生活をずっと行なっているとどうなるでしょう。

出ることもできず、生活していくにしても介護してもらわないと

出来ないことも多い。ほぼ軟禁状態ですよね。自由でしょうか?

「できないならやらなければいい」

「家族と住めばいいじゃん」

「お金稼げないならしょうがないじゃん」

こうした声はやはり多い。

出来なければやらなければいいという言葉でどれだけ傷つくか考えた

事はあるでしょうか。

自分で生活したい!でも、誰かが手伝ってくれなきゃ生活できない。。

ものすごい葛藤もあるし、当然自分に対して無力さを感じます。

家族と住めばいいという事も確かに判りますが

では聞きます、自分のせいで誰かに負担をかけてしまうということを

認識した状態で、一緒に住みたいって言えますか?

そりゃ親は看てもいいよというに決まっています。

でも、本人は絶対にそれはしたくないのです。

お金に関してもそうです。障害者という目で見られている以上

就職先は正直あまりありませんし、雇用をしてくれる企業も少ない

もし働くことが出来ても、障害の程度によりますが、だいたい月間

数万円程度しか稼ぐことが出来ない方が多いなかで、それは無理で

しょう。ましてや、そこから自分のお金で家賃や食費に加えて

介護費が入ってきたら絶対にやっていくことはできません。

それなら施設へ戻りなさい・・・・なりたくてなった障害ではないのに

自由がまったく無くなり、この先10年も20年もず~っと死ぬまで施設。

そんな中で未来を見つめることができるでしょうか。

こうやってがんばって今を生きている人たちがいるのに

バカにする人、無視する人、差別、偏見ってとても無礼だと思います。

誰がこうなるのかなんてわかりません、自分だったらどうでしょうか?

自分の子どもがこうなったらどうでしょうか?

自分の大切な人がこうなったら?

他人事ではないんです、現実的にいるわけですよ。

電車に乗るときに車椅子の人がいたら手伝ってあげるとか

ご老人がいたら椅子をゆずってあげるとか、こうしたちょっとした

気遣い心遣いが国を豊かにするし、人の心を豊かにするんです。

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